交汇点讯 瓷娃娃、渐冻人、睡美人……罕见病要么无药可治，要么药价高昂，患者家庭经济负担沉重。罕见病患者群体的用药保障并不完善，部分患者因病致贫、因病返贫现象较为突出。为此，须尽快完善罕见病医保机制。

　　江苏省中医院肛肠科主任医师史仁杰说，拿肺动脉高压来说，它的发病率在百万分之二十五，在江苏患者不到3000人。肺动脉高压患者每年最低的药费和各项检查复诊费，总额在2万左右。但是一些病情严重的患者，需要采用两联合、三联合用药，看病费用每年高达30万元。每年仅几千元的个人帐户和门统基金，对于罕见病患者来说可谓杯水车薪，亟需减负。

　　他建议，一要建立罕见病医疗保障机制，将国家医保目录和省级医保目录中的部分可诊可治的罕见病纳入保障范围，可以采用政府主导，医疗保险、社会救助和社会慈善等多方参与的形式。二是确定全省统一的罕见病保障政策体系，统一筹资标准，统一待遇水平。三是设立罕见病保障基金专项帐户，实行省级统筹、专账管理、独立核算。四是规范用药内容，减少不合理的费用支出。此外，还要结合罕见病医疗保障基金结余等情况，建立罕见病特殊药品动态调整机制。

　　交汇点记者 倪方方