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青海52名先心病患儿来宁接受免费救治④|走近“心佑工程”团队:为了孩子们每一次心跳 以“真心”换“真心”
2023/04/04 20:11  新华报业网  

  交汇点讯 4月4日,“心佑工程”青海行第八批患儿中的12名孩子,已经完成手术身体康复,在家长和“心佑工程”团队成员的陪同下出行游玩。

  很难想到就在半个月前,他们的心脏上还有一颗“定时炸弹”,而赋予他们新生的“拆弹人”,正是“心佑工程”团队。新疆、青海、西藏、贵州、陕西……“心佑工程”十年来足迹遍布全国13个省、自治区和经济薄弱地区,筛查人数超过10万人,免费救助了1000多名先心病患儿,他们的故事值得铭记。

  为了共同的情怀 “好汉”自四处集结

  2014年,为救治更多的先心病患儿,南医大二附院心血管外科成立了。没过多久就来了一位患儿晨晨,9个月大的晨晨还不到6公斤,她出生3个月被确诊为先心病,晨晨妈妈为了给女儿治病,走投无路之下,只身到南京打零工。偶然的机会,听说了二附院心血管外科,一个孩子就是一个家庭的希望,看着妈妈无助的眼神,“心佑工程”发起人之一、南京医科大学第二附属医院副院长、心血管中心主任李庆国没有半点犹豫,想方设法筹集资金,发动医护人员为晨晨献爱心,与此同时还向院领导请示免除了孩子的住院手术等费用。一个月后,晨晨得救了。

  但晨晨并非个例,类似困难家庭的患儿还有很多,怎么才能帮助他们?免费救助困难家庭先心病患儿的“心佑工程”诞生了。

  李庆国回忆,起初团队只有几个人,每一个病人来了都被当作“宝贝疙瘩”,一夜手术下来经常要八九小时,但护士长汪露不愿休息,一直在病人床边守着生怕有任何意外。

  “心佑工程”开始涉足苏北地区,大家利用周末时间自驾往返到乡镇筛查,每次去筛查都像“打仗”,老百姓里三层外三层的围住,工作量也成倍增长。团队成员袁振茂有过用心脏彩超仪一天做176例的纪录,而一旁用听诊器筛查的医生,甚至会把耳朵磨出血。

  在新疆挂职的干部得知“心佑工程”,便建议他们也可以来新疆筛查,这里地处高原,患有先心病的孩子更多、治疗条件更差。

  “你知道你自己在做什么吗?”

  “我百分之百能行,您放心!”李庆国拍着胸脯和领导保证,要把新疆的孩子接到南京来做手术。

  实际上,对一个医生而言,无论是什么情况下说出“百分之百”都是非常不科学的,因为任何一个小手术都有可能有风险。但李庆国经常“破例”,不少患者也能从他的口中听到“百分之百”的打包票。

  “很多先心病患儿不来治疗,就是因为家人担心手术的风险。其实经过判断,这种风险是可控的,为了让他们下定决心救孩子,我常要冒着风险说出‘不负责任’的豪言。”李庆国说。

  不能让孩子失去手术机会,不要再让病人做选择题,都是李庆国和团队放在心上的事情。为了提高救治能力,李庆国牵头成立心血管中心,心外科、心内科、重症监护室、麻醉科都进行有机整合,心佑团队的成员拉出来都是个顶个的能手。“我们这个团队就像水泊梁山,各路英雄好汉聚集在这里,为了共同的理想和目标而奋斗——救助更多先心病患儿。”

  侠骨也柔情 孩子是最大的“软肋”

  新疆、青海、西藏、贵州、陕西……“心佑工程”的爱心地图越来越大,救助的患儿虽越来越多,但每一个都一如当年一样,被当作“宝贝疙瘩”对待。“我们做了大量护理以外的工作。”护士长汪露举例,这次从青海来了52个患儿和家属共100多人,他们的饮食起居、民族、信仰都要考虑在内。

  刚开始做“心佑工程”的时候,汪露的两个孩子还很小,丈夫发现买回的玩具总是“不翼而飞”,原来是被她顺手拿去了医院。“有什么先给孩子们用。”几乎是整个心佑团队的口头禅,护士们总是忍不住自掏腰包给孩子买东西。汪露看着患者家属拿出散装在塑料袋里奶粉给孩子,自己吃着咸菜和馒头,总是会一把扯下工卡说“刷我的卡”。

  即便现在很多心脏手术已经是微创,孩子术后3-5天就可以完全恢复,但护理团队从不敢掉以轻心。病情会不会变化?万一出现并发症呢?穿刺点出血没有?孩子生命体征平稳吧?在围术期,护士们不停穿梭在病房,做着大量的解释工作和监测工作。

  但这远远不是他们面对的最大的挑战,他们最大的敌人是时间。

  “每次出去筛查,我总感觉很紧迫,生怕晚了一步,就让一个孩子错过了能手术的时期。”耿直记得疫情期间西宁的一个孩子病情危重,但当时火车飞机停摆,家长急得不知如何是好。“如果你相信我,就找救护车把孩子送来南京。”他不仅帮忙联系了救护车,还一路和孩子家长保持通话,为他们鼓劲。患儿抵达南京后手术很成功,快出院的时候恰逢春节,他换上了一身喜庆的衣服,拿着灯笼在病房里跑来跑去,这个画面耿直记到现在。

  不被理解的时刻也很多。“又被人当成骗子了!又被人翻白眼了!”耿直有时会和李庆国发牢骚。“遇到困难也是正常的,只要我们自己知道这件事有意义就好。”李庆国安慰他。

  耿直不讳谈自己曾经的“失败”,5年前灌云县的彤彤(化名)才6个月大,病情危重,虽然手术顺利完成,但术后一个月孩子还是离开了人世。今年过年,耿直收到了孩子妈妈的短信:耿医生,我现在终于从失去孩子的痛苦中走出来了,还是想和你说一声新年快乐,感谢你对孩子的帮助。那一刻耿直没掩饰住自己的脆弱,眼圈腾地红了,“我们没把别人家的宝贝好好交还回去,但她还是能感谢我们,这个世界有太多美好,这些美好在任何我想放弃的时候支撑着我。”

  点燃“星星之火” 让更多善意“燎原”

  无论遇到多么棘手的病例,李庆国很少觉得“难”,但想到大量的患儿还在等待救治,他就觉得任重道远。

  很多县市级医院甚至没有心脏彩超等诊断设备,有的地方即便有设备,医生或是不会使用,或是水平有限,导致先心病漏诊误诊的现象并不鲜见。

  “推算现有100-200万存量的先心病患儿,每年还要新增8-10万,但是我们一年的手术量是有限的,凭借一己之力解决不了问题,需要更多人的加入。”

  培训更多心脏超声医生,让星星之火燎原。2015年起,医院启动了“心脏超声医生免费培训计划”。截至目前已经为苏北地区培训了将近百名心超医生。第一批进修学员,泗洪天岗湖镇医院的陈静林在培训结束返岗后的第二天,就在当地医院用超声诊断出一例凶险的主动脉夹层。“主动脉夹层诊断是很困难的,这件事给我留下很深的印象,基层医院医生的水平直接关乎百姓健康。”李庆国介绍,迄今医院已经培训进修医生、西部对口单位医务人员500多人,基层医护骨干一万多人。2017年底,李庆国到青海挂职期间还帮助建立了西宁第一人民医院冠脉分中心、青海省心血管临床医学研究中心、青海大学心血管中心。“授人以渔”的工作一直在进行。

  这个团队吸引了越来越多技术骨干加入。王波在武汉亚洲心脏病医院工作了十余年,去年和李庆国合作过一次手术后,听他说起心佑工程在做的事,被深深打动了。“心佑团队的成员太单纯、太纯粹了,我愿意加入。”几乎没犹豫,他就推倒在武汉建立起的一切,打算到南京从零开始。“事在人为,生活秩序可以重建,这样的团队和工作我无法错过。”

  就在不久前,汪露也收到了一个令人开心的消息。多年前救治过的一个小女孩长大了,即将从护理专业毕业,她的妈妈来联系汪露询问是否能让孩子来科室里实习。她选择专业时是否受了当年影响,汪露不得而知,“种了一个很好的因,结了一个很好的果,她以另一种身份再回到护理团队,播撒更多的爱心,是非常好的一件事。”

  “何其处也,必有与也。何其久也,必有以也。”这是李庆国在社交媒体上用了多年的个性签名,或许能稍为“心佑工程”十年做一个注脚:这件事之所以可以坚持这么久,并一直做下去,在于有一群志同道合的人,更在于每个人都没有忘记出发点,坚守初心。

  新华日报·交汇点记者 蒋明睿/文 滕升智 陈俨 时乔/图

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责编:李爽

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