春风送哀思,每年的四月都因清明节染上一些伤感。捐献者纪念林内,数不清的器官捐献者名字被永久地镌刻在纪念碑上。而在这些捐献者生命的最后,为他们“摆渡”的正是人体器官捐献协调员,他们在“生”与“死”之间行走,见证生命延续。本期新华日报《健康周刊》走近江苏两名人体器官捐献协调员,听他们讲述器官捐献背后的故事。
这是一项让人既难过又幸福的事业
“尽管已经过去了8年,我实在无法忘记第一次独立协调的场景。”江苏省淮安市涟水县红十字会秘书长张雪林2015年开始人体器官捐献协调工作,她也是淮安市唯一一位协调员。多年来,尽管已经成功协调了95例捐献,但第一次到病房中与家属沟通的画面,她仍记忆犹新。
“为考下资格证,学了法律、医学、伦理、心理这么多科目。为与家属沟通,在病房外站了十几分钟打好腹稿,但一推门看到泪眼婆娑的家属,嘴就像是被缝上一样,压根开不了口。”当时协调的第一例捐献者是36岁左右的男性,正是“上有老下有小”的年纪,一屋子人沉浸在哀伤里,张雪林没控制住自己的情绪,跟着一起流泪。冷静下来后,她小心地问“我来的目的您可能知道,经过医生判断确实很难出现奇迹了,但您想不想让他的生命以另一种方式延续?”捐献者妻子的眼睛“亮了”,经过一家人深思熟虑,最终决定捐献肝脏、肾脏、眼角膜,让五个人获得了新生。
医院发现潜在捐献者、联系捐献者家属、宣讲捐献政策和法规、取得全部直系亲属的同意、协助完成捐献……这是工作流程,也是法律和道德的红线,缺一不可。
张雪林还记得2019年,一名40多岁的男子突发意外,男子的哥哥姐姐、成年子女和配偶全部同意签字了,等再次确认直系亲属信息的时候,她发现男子还有一个年迈的母亲并不知情。“妈妈已经96岁了,怕她受打击,我们不想告诉她。”虽然是家属的请求,但张雪林丝毫没犹豫“如果不能征求到全部家属同意,宁可放弃捐献。”
话虽如此,张雪林也很担心,老人究竟能否承受得住,万一发生意外,该如何面对一家人。让她没想到的是,在取得家属同意,和老人委婉表达后,老人拉着她的手一边哭一边说“姑娘谢谢你,这是好事,没想到我儿子还有机会救别人,生命也可以延续,这是我的盼头!”
每到这种时刻,家属的选择和展现出来的大爱都让张雪林动容。虽然在外人看来,是她陪着每一例捐献者走到人生终点,但她自己却觉得,是捐献者陪着她成长,也成就了她,让她有机会能成为帮忙传递爱心的人,也让她更努力地生活和工作。
13年1419例,每一步都异常艰辛
感人故事的开始,其实是“举步维艰”。
截至目前,江苏全省累计人体器官捐献登记志愿者超过45万人,累计实现遗体捐献5323例、器官捐献1419例。数字走到这里,用了整整13年的时间。
2010年3月,卫生部与中国红十字会总会联合发布《中国人体器官捐献试点工作方案》,南京是首批试点城市之一。南京市红十字会捐献服务部负责人刘文华就是从那时起,身份转变为一名器官捐献协调员,他也是全省首位专职协调员。
从2010年3月成为试点城市,到2011年7月1日第一例捐献成功,在这一年多的时间里,刘文华付出了巨大的努力。
由于潜在捐献者基本都在医院的重症监护室、急诊室和神经外科,培训医护人员,让他们成为发现器官捐献者的信息传递员势在必行。“逐个医院和科室的跑,一年时间跑遍了南京所有二甲以上医院的重点科室。”医护虽然能理解器官捐献事业,但出于对家属顾虑的担心,在实际操作中很难有积极性。要体系化开展器官捐献,一切都是新的挑战,他只能一边摸索一边前进。
刘文华回忆,在第一例成功之前,至少有过二十例的失败。“身体发肤受之父母”的观念、死后火化遗体要完整的社会伦理习俗、“家人是否能理解的担忧”等都影响着器官捐献工作的开展。“有一次,家属已经同意捐献,在做器官评估看检验单时,才发现捐献者是一名传染病患者,捐献只能被叫停。”在一次次失败和碰壁中,流程不断被优化,体系也逐渐搭建完成。
2011年,一位退休工人突发脑溢血,家属在医院ICU外大屏幕上看到了器官捐献的信息,回想到父亲曾表达过器官捐献意愿,便主动联系了刘文华,顺利实现捐献。“这不仅是‘0’的突破,更具有极强的示范意义,他让更多家属知道了,医学是有限的,当我们没办法奇迹般挽留亲人生命的时候,还可以挽留他的部分生命,让更多人得到‘新生’。”
变化正在发生,爱未随着生命终止
曾几何时,人们对器官捐献协调员一直存在诸多误解,“劝捐员”的污名称呼屡见不鲜,也不乏有人索要高额财物来交换捐献。“很无奈,但还是要耐心反复和家属沟通‘自愿’‘无偿’的原则。”张雪林说。
“我们从来不会劝说家属,只是传递信息,让家属了解有这种选择,他们既可以选择捐或不捐,也可以选择捐哪一个或几个器官。”刘文华几次强调,捐献的第一大原则就是“生命不能因器官捐献而终止”,不符合捐献条件的,协调员绝对不会同意。
器官捐献工作也在逐渐发生变化,以前从前期沟通、签署法律文本、监督获取器官到后事处理等全部流程都要刘文华参与,现在的分工则更为细化。上游有医院兼职协调员负责沟通,下游有社会协调员负责安葬,专职协调员主要是签署和见证,职责分工在逐渐明确。
即便如此,协调员和捐献者家属不是冷冰冰的工作关系,因为爱心让他们产生了更多连结。不会主动打扰,但时时关注关心,刘文华总是把自己的联系方式留给家属,告诉他们有任何困难他都会尽力帮忙。
镇江女孩晨晨(化名)的爸爸妈妈在她小的时候就离婚了,爸爸去世后选择了捐献。现在她和婆婆租住在一个地下室里,婆婆是疾病缠身,每个月仅靠两三千元的退休金维持生活。当在ICU外第一眼看到这个懂事得让人心疼的孩子,刘文华就暗下决心要关注她的成长,为她提供帮助。“我的孩子和她差不多年纪,我经常告诉晨晨,有任何困难都可以来联系我。”
这项事业也让协调员的生活发生改变。“我凡事看得更开了,因为更知道‘生命高于一切’的意义。”刘文华说,这些经历重新塑造了他,让他形成了对生命的认知。
张雪林在工作的影响下,于2017年11月30日进行了人体器官捐献志愿者登记。她坦言,工作的前两年也曾彷徨过、哭过,甚至动过换工作的念头,但看到近百个家庭的奉献和大爱后,她觉得要从自身做起。“我和丈夫都曾是军人,我的家人也多数都在医疗卫生行业,全家都能理解我的选择,并且做出和我一样的选择。”
“作为亲身经历者,我见证了人体器官捐献事业从无到有,现在进入稳定发展的阶段。”刘文华对这项事业充满感情,但他仍觉得不够,“协调员是这项事业中重要的一环,协调员的能力建设、队伍建设和自身对工作的认可与热爱都关乎生命的延续。我们要更快提高自身能力,因为每协调成功一例,就意味着更多人会得救。”
新华日报·交汇点记者 蒋明睿
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